SMA这个病会引起全身肌肉无力，以前无药可治，患者最后会因为无法呼吸而憋死。现在有了这个新药，每年打四针，起码可以活下来，当然生活质量的问题另说。
一年万的天价救命药，没钱就会死，很像我不是药神的故事，一下就点燃了老百姓的热情，医院骂医生的(完全不相关但还是习惯性挨骂)。生产厂家连忙站出来澄清，原产国美国也好，澳大利亚也好，英国也好，全世界都是70万一针，没有歧视中国的意思，大家都很贵！澳大利亚是因为医保出钱，所以个人出得少。医保局紧跟着也跑出来声明，这个药才进来中国，去年订医保名单时候还没上市，明年订名单的时候估计会谈判。
看上去，似乎明年SMA的患者就能省下每年的万了。但是，我觉得神药近期想进医保，很难。
一方面医保池就这么大，补了西墙，东墙就没了。
而且万每年的这个神药，只能治标，不能治本。如果要根治得用另一个药，国内没上市，在美国有卖，折合人民币大概万。看起来很贵，但也就是现有神药4年的费用。要说性价比，显然是万一次断根的药更划算，医保真要加也是后者更合适。
再有，最重要的，这个病是能预防的，而且预防相当便宜，就块一个人，一辈子有效！一人检查，全家人都有效！
简单算个经济账，一个SMA患者每年打四针，万的药费可以给个家庭做元一次的筛查，因为是国产试剂，大面积推广还能降价，这些钱做～0个家庭应该没问题。因为生二胎不需要再次检查，所以实际对应分娩人数为2-3万。这样的分娩量差不多是一个万人口的城市一年的量了。
所以说一个SMA患者一年的基本治疗费用就够一个中小城市所有孕妇的产前孕前筛查费用了。
一人顶一城，社会主义初级阶段下，政府如果打算投入，花钱用来做筛查更合适。
现在说这些有点远，治疗还是预防，政府暂时都没动静，作为普通人，现在还是做好预防吧。块，半只龙虾的钱，能让你省下万，值！
我们单位开展SMA检测可能已经有10多年了，虽然推广的很费力，效果一般，但也算积累了一点经验，试着共享三个问题。
1.什么样的人需要筛查脊髓炎肌肉萎缩症(SMA)？
所有孕妇都要，一生查一次即可，孕妇没事，丈夫不用查，生二胎三胎时候也不用查。孕妇不想查，只查老公也行，效果一样。
2.我家里人都没有，我生了几个宝宝都没事，身边也从来没听说过，还要不要查？
要查，SMA是常染色体隐性遗传病，每40个人中就有一个带病因。夫妇双方都带病因时，小孩有1/4的概率发病。临床碰到很多的，没留意而已。
所以不要讲家庭，讲过去，讲身边。不能随时拿万闲钱出来随便花的，都需要查。家庭收入越低越应该查，万一碰到了扛不起。
3.去哪里开单，怎么查，什么时候查？
中山三院找产科和遗传咨询门诊，抽血2ml，元，一般孕前或产前查。
医院都有开展，没开展的地方可以尝试找云康(达安)，金域这种连锁临检中心。
做好预防，希望人间再也不要有这样的惨剧出现。
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